Un disagio sociale invisibile e sommerso

di Laura Sestini

Tra le disabilità che possono colpire gli esseri umani ritroviamo l’ipoacusia – più comunemente chiamata sordità – sia essa congenita che acquisita per malattia, trauma o età. Una condizione menomante che porta disagio ed incomprensione sociale alle persone sorde, che può trasformarsi in vero handicap, perchè meno riconosciuta, invisibile agli occhi dell’altro.

Al mondo risultano circa 460 milioni di ipoudenti, compresi 34 milioni di soggetti in età infantile, quindi un problema di natura sanitaria da non sottovalure a tutte le latitudini.

Per meglio capirne i presupposti abbiamo interpellato Stefano Cattaneo, referente della Fondazione PIS – Pio Istituto dei Sordi – che ha sede a Milano e in altre città della Lombardia.

Nata come istituzione scolastica per i ragazzi sordi meno abbienti nel lontano 1854, la Fondazione PIS negli anni ha mutato veste pur mantenendo inalterata la sua mission di ente impegnato per l’inclusione sociale delle persone sorde e quindi a contatto con tutto ciò che ruota attorno la sordità. Oggi è un punto di riferimento per quegli enti e organizzazioniche si adoperano per abbattere pregiudizi e barriere con progetti concreti.

La sordità è considerata una disabilità ‘minore’, rispetto a chi ha, per esempio, problemi di deambulazione. In realtà le persone sorde hanno molti disagi nella società

Stefano Cattaneo – La sordità è apparentemente invisibile, questo spesso determina il fatto che possa essere considerata meno invalidante ma può essere una condizione fortemente invalidante, in particolare nelle relazioni sociali. Si pensi alla scuola, al lavoro, ad un evento o un convegno, o alla sala di attesa di una stazione ferroviaria affollata: apprendere, sentire, intuire una conversazione o delle informazioni magari diffuse con altoparlanti vetusti o difettosi impedisce ad un sordo di essere totalmente autonomo, di partecipare ad una conversazione, di apprendere una lezione o magari di dire la propria.

La sordità influisce molto sulle relazioni interpersonali e sociali per cui serve sensibilizzare le Istituzioni e la società civile su quanto sia importante fare qualcosa ogni giorno per abbattere barriere che, oltre a non vedere, spesso non riusciamo nemmeno a immaginare. Basti pensare a quanto è successo durante il periodo dell’emergenza sanitaria, all’inizio nessuno ha pensato a come sarebbe cambiata, in peggio, la vita delle persone sorde con l’obbligo di utilizzo della mascherina in qualsiasi contesto; poi solo in un secondo momento grazie al grido d’allarme lanciato dalle stesse persone sorde e dal mondo che ruota intorno alla sordità si è passati alle prime mascherine trasparenti non del tutto efficaci e poi, ancora più tardi, a modelli più efficaci e certificati che è stato possibile finalmente utilizzare anche a scuola.

Bisogna fare particolare attenzione proprio ai bambini e ai giovani che sono costantemente alle prese con le difficoltà di inserirsi a scuola e nello sport, nella società così come nel mondo del lavoro.

La sordità non è solo legata all’età avanzata, ma può essere congenita, o derivante da traumi, ed ha differenti livelli. Quali tipi di sordità sono i più riscontrabili?

La sordità può essere lieve, media o profonda e può avere cause genetiche o patologiche o traumatiche. Oggi, grazie allo screening neonatale, è possibile diagnosticare precocemente la sordità nel caso in cui un bambino nasca sordo, ma ovviamente può sopraggiungere anche in età adulta. In caso di sordità prelinguale ogni famiglia compie le sue scelte, la cosa importante è darle una corretta informazione. Oggi le tecnologie, gli ausili e la ricerca medica hanno reso possibile ciò che soltanto fino a 10/15 anni fa non era immaginabile.

In Italia le persone che hanno una perdita uditiva sono circa 5 milioni di cui il 75% ha una perdita uditiva leggera o media e il 5% grave o profonda. La maggior parte di loro ha perso l’udito dopo l’acquisizione del linguaggio, soprattutto a partire dai 50 anni di età. Un terzo delle persone sopra i 65 anni convive con una perdita di udito. In Europa la perdita di udito coinvolge oltre 34 milioni di persone ed è considerata condizione a vario titolo disabilizzante.

Che tipo di tutela sociale è attiva per le disabilità uditive?

La condizione della sordità è tanto diffusa quanto sommersa.

Secondo l’OMS, nel mondo sono circa 460 milioni le persone in condizione di perdita dell’udito di cui 34 milioni in età infantile, con un progressivo incremento nel prossimo futuro dovuto anche – va detto – a cattive abitudini come l’ascolto a volume troppo alto della musica, con le cuffiette. Una banalità, ma che può procurare grossi danni. In questo scenario, al di là delle diverse tutele che hanno l’obiettivo di garantire il rispetto dei diritti di tutte le persone con disabilità uditiva nei diversi contesti sociali, la cosa importante è che tutta la società impari a considerare la persona sorda nella sua complessità e faccia quel cambio di passo culturale che indica la stessa OMS, vale a dire passare da una visione riduttiva della disabilità legata esclusivamente alla menomazione, ai bisogni della persona con disabilità nell’ambiente in cui si muove, agisce e vive. Per questo noi ci teniamo che – a prescindere dalle specifiche proposte progettuali che ci vengono presentate – sia sempre quello della persona sorda al centro lo spirito che animi i progetti delle organizzazioni.

I bambini sordi riescono ad essere inseriti in un contesto scolastico con gli altri loro coetanei normodotati, oppure ricevono un’istruzione in ambienti di istruzione separati? Quanto influisce la disabilità nella loro vita ludico-sociale?

La sordità neonatale è la più frequente disabilità sensoriale congenita e, sempre secondo l’OMS, incide in circa 1-4 casi ogni mille abitanti. In Italia sono almeno 90 mila le persone con disabilità uditiva (certificati ai fini INPS), con un’incidenza intorno al 1,5%. Perdere l’udito in età precoce spesso significa incorrere in difficoltà di acquisizione del linguaggio con tutto ciò che ne consegue: disagio, rischio di isolamento, difficoltà di comunicazione e relazione.

Con la legge 4 agosto 1977, n. 517 riguardante la modifica dell’ordinamento scolastico, l’insegnamento delle persone sorde venne affidato alle scuole pubbliche. Esistono oggi figure professionali che affiancano l’alunno sordo nel suo percorso scolastico integrato, tuttavia il gap tra la completa inclusione e le intenzioni sulla carta a volte è reale e persistono situazioni in cui la scuola fa fatica: assistenti alla comunicazione nominati in ritardo, docenti di sostegno non specializzati, poche ore assegnate allo studente o una generalizzata mancanza di conoscenza anche da parte dei docenti sul tema della sordità.

A questo poi si aggiungono ulteriori difficoltà come fenomeni di esclusione e di bullismo in adolescenza, per questo l’ambito educativo e quello ricreativo sono due settori strategici in cui il PIS, attraverso i progetti che sostiene, crede molto.

Le linee guida sociali e sanitarie ufficiali per contrastare le disuguaglianze e le discriminazioni delle persone afflitte da disabilità uditiva – de facto sono consone alle necessità pratiche o, come spesso accade, rimangono solo sui testi legislativi e nei manifesti mondiali per i diritti umani?

Nella sordità, come in tutti gli ambiti, esistono linee guida, leggi, forme di tutela, agevolazioni così come enti di categoria e associazioni per i diritti o organizzazioni che erogano servizi e attività integrativi, anche di consulenza, e tutto questo è necessario per far sì che gli ‘strumenti’ non restino mere intenzioni. Tuttavia le situazioni reali delle persone con disabilità e delle loro famiglie sono spesso molto complesse e non sempre le normative riescono a rispondere alle loro reali esigenze. Pensiamo ad esempio alle situazioni particolarmente difficili in cui convivono doppie fragilità come nel caso di bambini con pluridisabilità o di immigrati con deficit uditivo, soltanto per fare due esempi diffusi.

Per questo è importante che ognuno faccia la propria parte e che si supporti il lavoro di rete sui territori e il significativo contributo del mondo del non profit.

In tal senso la nostra Fondazione, oltre a essere in relazione con un numero significativo di realtà che si occupano di sordità su tutto il territorio nazionale, partecipa stabilmente al Tavolo disabilità sensoriali del Comune di Milano, fa parte di UNEBA – Unione Nazionale Istituzioni e Iniziative di Assistenza sociale, ed è membro della Commissione Gioco al Centro – Parchi gioco per tutti della Fondazione di Comunità Milano Città Sud Ovest ed Est Martesana. Al momento abbiamo due bandi aperti rivolti proprio al mondo del Terzo settore per favorire l’inclusione sociale delle persone sorde e un bando rivolto a studenti universitari sordi per sostenere il loro percorso di studi attraverso borse di studio. E ancora cerchiamo di colmare alcuni vuoti attraverso le nostre attività dirette come l’impegno a dotare di impianti a induzione magnetica gli Uffici Anagrafe in diverse città lombarde (Milano, Brescia, Bergamo, Pavia, Lodi, Como, Varese e dintorni). Si tratta di interventi dal costo contenuto per un ente pubblico ma che possono dare un servizio al cittadino con deficit uditivo di estrema utilità, eppure non vi è la dovuta diffusione di questa tecnologia per agevolare la comunicazione che consente al sordo di “connettersi” direttamente al sistema centrale con il proprio apparecchio acustico eliminando tutti i rumori di fondo o di disturbo, ottimizzando così il servizio al cittadino.

Anche in pandemia la Fondazione non si è fermata e ha fatto la propria parte: sono state distribuite risorse economiche straordinarie ad alcune organizzazioni del mondo della sordità che hanno visto interrotte improvvisamente le loro attività, sono state distribuite gratuitamente mascherine trasparenti per consentire la labiolettura ed è stata avviata una collaborazione per l’attivazione di uno sportello di consulenza psicologica gratuito per i soggetti più isolati a causa dei lockdown, che è stato riproposto visto il numero di richieste.

Per approfondire le diverse attività che svolge la Fondazione, tra cui quella di conservazione del patrimonio storico della nostra Istituzione, che ha avuto un ruolo chiave nell’educazione dei sordi in Italia, e quelle dedicate al sostegno della pratica sportiva dei giovani sordi rimandiamo al sito del PIS https://www.pioistitutodeisordi.org/.

Sabato, 4 giugno 2022 – n° 23/2022

In copertina: immagine di Elf-Moondance